１０月に自助グループに参加しました。

感染が分かってから三ヵ月後にやっと参加できました。

同じ病気の人とつながりたい、お互いの気持ちや思い、悩みを同じ病気の人と話して、共感したり、相談したいという気持ちからです。

俺が住んでいるところは田舎で、HIVの自助グループなんてありません。

そこでネットで調べてみると、やはり東京や大阪がメイン。それでも大きい街では地方でもあるみたいですが、俺の住んでる県どころか、隣の県にもありません。

なので、比較的近い関西の自助グループに参加する事にしました。

最初は心臓バクバクで、うわーどうしよう・・正直帰ろうかなと思ってしまいました。なぜかと言うと俺は人見知りなんです。

代表の方と１名と助手的な方が２名、後俺を含め６人が一般メンバー。

３名が初めての参加と言う事で、自助グループを立ち上げた経緯等の話のあと、１人１人の自己紹介となりました。最初はめちゃくちゃ緊張したけど、代表の方や助手的存在の

方からの自己紹介だったので、少しずつ緊張も解けてきました。

いきなりエイズで死にかけた事。今はいい薬が出てるけど、昔はたくさんの薬を飲むので、大変だったり、副作用がきつくて大変だった事。いきなりエイズで親にいろいろばれてしまった事。長期の入院、副作用で仕事を休んだり、しんどくて仕事が進まなかったり、職場での働きづらさ、また２０歳の大学生の子もいて将来の不安や、長男で男１人、なので親にカミングアウトできない等々みんな様々な問題や不安を抱えていました。

話を聞けて、俺だけじゃないんだ、と少し気が楽になったとこもあるが、やっぱり、HIVにはなってはいけない。HIVになっていい事なんてないいだから、予防をしっかりしなきゃいけないと思いました。

あとみんなの話を聞いて、俺の住んでいる県はHIVに関しては非常に遅れているとわかりました。俺は県の中核病院に行きたかったんだけど、仕事の関係上知り合いもいていけないので、比較的近い拠点病院に行っています。なので中核病院ではきっちりできているのかもしれませんが、俺の通院している病院はカウンセリングが有料なんです。受診の際も普通に名前を呼ばれる等々、他の県の方から「え～」っと驚かれる事ばかりです。

そういう事から俺の住んでいる県の人は隣の県に受診に行っている人が多いらしいのです。自助グループの代表の方が、うちの県のHIV対策課に、パンフレットを持っていき、拠点病院で患者さんに渡してくださいとお願いにいったそうです。しかし俺はそんなパンフレット、ソーシャルワーカーからもらっていないのです。代表の方は「やっぱりそうなんだね。担当者の反応も今一つだって、俺の県からパンフレットみましたって連絡来た事がない」とがっかりしていました。

この事はうちの医療ソーシャルワーカーに言わなくてはと思っています。

次回参加する時は、休憩時間に個人的にメンバー同士で話したいなと思ってます。つながりがほしいので。

だらだらした文章ですみません。最後まで読んでくれてありがとうございます。

いろいろ落ち着いたので再開します。
感染した経緯や初期症状、HIV感染の不安からのノイローゼ、相方への告白等はじめた時に書いた事は削除してしまったので、聞きたい方いたらコメントください。コメントいただければ、ブログ上でお答えします。

今の病状ですが、CD4は普通の方と同じくらいしっかりあります。
ウイルス量は２万くらいだそうです。
服薬はまだですが、先月約３カ月ぶりの受診の際、先生に１１月末に４０、８度の熱が出た（その日のよるだけで朝には下がった）事を伝えると、CD４の数値からはまだまだ大丈夫だけど、ウイルス２万で、悪さする事も考えられるから、早めに身体障害者手帳等の手続きした方が安心との事で、手続きをする事となりました。
まあ１１月上旬の受診の際も手続き早めに考えますか？と言われていたので、その為に１月末に引っ越しもしたし準備は整えてたんだけどね。
なぜ引っ越ししなければいけなかったかと言うと、俺の仕事上、市役所や市役所の支所に行く事が多く、身体障害者手帳の手続きが非常にやりにくいのです。
なので隣の市に引っ越しする事にしたのです。
でも１月下旬の試験とかさなり、もうめちゃくちゃ忙しかったです。
試験は・・・また来年がんばります。

そうそう１０月に自助グループにも参加したし、先月は相方と離婚の危機もありました。原因は俺がHIVに感染してしまった事がいけないんだけど。また少しずつかきますね。

あたたかいコメントありがとうございます。コメントいただいた方にお礼が言いたくて
書きました。

また再開するつもりなのでその時はまたよろしくお願いします。

病院での検査結果や、相方の事、自分の今の気持ち、サポートグループの参加等いろいろな
話もかけると思います。

季節が良くなってきたら再開しようかな？とは思ってますが、父の事や、自分の資格試験の勉強等いろいろ忙しいので、毎日は書けないと思いますが、ばちぼちやって行こうと思います。